🌙孤独症谱系障碍男孩和家里那道难解的“数学题”🐅

　　康康和那道难解的“数学题”

　　凌晨5点，北京顺义的一处平房内，闹钟还没响，陈芳却已醒来。她轻轻伸手摸向床头柜，在朦胧晨光中拿起手机——屏幕亮起，时间是5点17分。她点开银行App，盯着余额数字——2371.43元，它像一颗尖锐的石子，砸进了她尚未完全清醒的意识。

　　她切换到记账软件，细密的数字在微弱的屏幕光下浮现：22天的康复课程费用共计1万余元，融合班费用7000元，评估费2100元……一个月的账单，总计1.9万余元。

　　陈芳静静地盯着这个数字。许久，直到眼睛发酸，她才按下锁屏键。6岁的儿子康康还在熟睡，小拳头攥着她的衣角，呼吸均匀。这个被诊断为孤独症谱系障碍已一年半的男孩，并不知道自己的每一点进步，背后都坠着父母沉甸甸的账单。

　　账单上的数字

　　2024年7月末，陈芳第一次牵着康康的手走进康复中心时，她目光掠过墙上可爱的卡通贴画，久久停留在前台张贴的价目表上：个训课270元/节，感统课180元/节，语言课270元/节。

　　“那时候只有一个念头，砸锅卖铁也要治。”陈芳向《法治日报》记者回忆道。彼时，陈芳丈夫月收入七八千元。她盘算着：一天3节课720元，一个月上22天就是15840元，“挤一挤，能扛住”。

　　最初几个月确实是倾尽所有的投入。2024年8月，康康上了24天课，加上评估费用，当月花费“小两万元”。陈芳犹记得，从家庭储蓄账户中取钱时，她的手指在ATM机按键上停顿了很久——那是他们原本打算用来装修老家房屋的钱。

　　转折发生在今年春节后。陈芳丈夫所在的公司效益骤减，连续3个月，每月到手工资只有2600多元。

　　“他起初不敢告诉我，直到有一次该交康复费时，他支吾地说信用卡还不上了，我才知道家里经济状况已经到了悬崖边。”北京的冬天，寒风凛冽，陈芳和记者坐在康康所在的康复机构大门口，回忆这段经历时，声音里带着一丝哽咽。

　　那天晚上，她翻出家庭记账本：2024年5月至12月，康康的康复费、评估费、交通费合计近12万元；2025年1月至3月，每月康复费1.1万元，加上生活费，3个月赤字超过4万元。最让她揪心的是，这些费用里，能报销的部分寥寥无几。残联每月补助最多3600元，每年最多补助10个月，一年封顶3.6万元，而且每月必须上够一定天数课程才能报销，其余的费用都需要自己承担。

　　存款锐减，负债日渐积累，每一笔支出都成为压在陈芳和丈夫心里的石头。

　　为了撑下去，陈芳不得不对康康的课程做“精准调控”：每月必须上十几天课，才能达到报销的门槛；理想状态是20天左右，这样康复效果才能稳步推进；上限是22天，“多一天的费用，都可能成为压垮骆驼的最后一根稻草”。

　　可即便如此精打细算，现实仍一次次击穿底线。今年5月，家里财务状况最吃紧时，康康的课程被迫削减至一个月只上12天。那段时间，康复老师时不时发来康康的训练视频：视频里的小男孩努力地蹦台阶、辨认卡片、练习发音。陈芳一边看一边掉眼泪：“感觉特别对不起孩子，好像是我亲手剥夺了他进步的机会。”

　　更让她心酸的是，为了填补康复费的缺口，她不得不取出康康攒下的压岁钱。那是孩子一点点存下的“家底”，原本她想留着作为教育基金，如今却只能提前透支。

　　“取完钱那天，我抱着孩子哭了。”陈芳说，康康不懂钱的意义，只是懵懂地拍着她的背，那一下下的触碰，让她心里更疼了。

　　“倒”着过的日子

　　经济支柱摇摇欲坠，陈芳深知必须尽快寻找出路。她不是没想过找份工作，可康康的康复课程需要专人接送，下午两点多就得去接孩子——这样的时间要求，没有哪家公司能允许。

　　“这个年纪，没什么专长，又要照顾孩子，想找份能兼顾的工作太难了。”陈芳叹了口气，她曾经也是职场女性，可现在，在生计和孩子之间，她只能选择后者。

　　陈芳老家河北承德的山里盛产蘑菇，每到夏天雨水丰沛时节，山间的蘑菇便会大量生长。今年暑假，陈芳做了一个从未想过的决定：带康康回老家捡蘑菇卖钱。那一周，她每天天未亮就带着康康上山，中午顶着大太阳回家，把蘑菇分类、清洗，然后在路边摆摊叫卖。运气好的时候，一天能卖200多元，七八天下来，总收入有1000多元。

　　“钱不多，但那是第一次，我觉得自己能做点什么改变现状。”陈芳说。更让她意外的是，康康在山林里表现得格外安静，他学着妈妈的样子，小心翼翼地把蘑菇放进篮子里，偶尔还会指着树上的鸟巢发出“啊啊”的惊叹声。

　　从老家回北京前，陈芳的母亲偷偷塞给她一个信封，里面装着8000元——那是家里去年卖玉米的收入。

　　“这么多年，第一次从我妈那儿拿钱。”陈芳攥着那个信封，在汽车站的卫生间里哭了整整15分钟，“实在是没办法，孩子的康复不能停”。

　　陈芳的丈夫也在拼命想办法增加收入。他下班后去送外卖，有时会忙到深夜11点多。回到家，累得倒头就睡，第二天一早又得去上班。“那段时间，我总能看到他偷偷捶腰。”陈芳说，即便这样，每月的收入依然捉襟见肘，康复费的缺口，还是得靠东拼西凑。

　　“人家都是先攒钱再开销，我们是倒着过——先花钱，再想办法补上缺口。”陈芳这样描述他们2025年的生活状态。

　　最艰难的时候，陈芳甚至动过让康康暂停康复的念头。一天深夜，她坐在电脑前，搜索“孤独症康复中断的后果”。弹出的页面上写着：“可能导致前期训练成果消退，社交能力退化，情绪问题加重……”

　　她猛地关掉网页，趴在键盘上无声地哭了。显示屏的蓝光铺在她颤抖的背上，像一片冰冷的海。

　　困境中的微光

　　尽管经济压力如影随形，但康康的每一点进步，都是支撑这个家庭咬牙前行的光。

　　前不久，康复老师给陈芳看了一段视频：在融合班游戏时间里，康康主动把一个玩具车递给旁边的小朋友，虽然没说话，但眼神里有了一瞬间的交流。

　　“那一刻，我觉得所有的付出都值了。”陈芳把这段视频存在手机里，取名为“希望”。每当感到无力时，她就会打开看看。

　　经济上的窘迫也意外地带来了其他“收获”。因为无法经常购买新教具，陈芳学会了用废旧纸箱给康康做教具：把纸箱剪成不同形状，涂上颜色，就是认知卡片；用矿泉水瓶装不同量的沙子，就是简易的感统训练器材。

　　“有次我用酸奶盒做了一个储蓄罐，教康康认硬币。”陈芳说，“他居然学会了‘1元’‘5角’的区分，还知道要把钱‘存起来’。”这个无意中的教学，后来在康复评估中成为康康的加分项。

　　这些细碎的进步，像星星点点的微光，照亮了艰难的日子。“有时候真想放弃，觉得这日子看不到头。”陈芳不安地搓着双手，语气里满是疲惫。可每次看到康康期待上课的眼神，看到他努力模仿老师动作的样子，愧疚与不忍就涌上她的心头：“孩子那么努力，我怎么能退缩？”

　　让陈芳感到温暖的是，前行的路上并非只有他们孤军奋战：当地镇里和残联每月的补助、村里的帮扶款，虽然数额不多，却像冬日里的一缕暖阳；康复机构的老师知道他们家的困难，常常悄悄给康康加课，还会带些零食和玩具给他。

　　陈芳自己也没闲着，试着在朋友圈出售老家的小米、蘑菇干和一些手工艺品。第一单卖了5斤小米，赚了28元，她把转账截图设成手机屏保，“无关乎钱多、钱少，而是觉得自己还能创造价值，看到了更多希望”。

　　“我们家像是在解一道难度系数很高的数学题。”陈芳望着远处康复教室的方向，轻声对记者说，“题目是‘如何用有限的收入，支付无限的康复费用’，但这道题我们必须要解，因为康康在进步，哪怕过程很缓慢。”

　　前两天，康复老师发来消息：康康学会双脚跳了。视频里，6岁的男孩穿着已经有些挤脚的运动鞋，屈膝、发力、跃起，落地时踉跄了一下，一屁股坐在了地上。但他没哭，反而自己爬起来，对着镜头咧开嘴笑了。

　　那个笑容，成了这个家庭在生活的重压下，依然选择前行的全部理由。陈芳在朋友圈转发了这段视频，配文：“我的小超人，今天又征服了一个星球。”

　　记者手记

　　在整理采访录音时，我注意到一个细节：陈芳能精确地说出康康每节课的费用、每个月上课的天数甚至每次评估的花销，但当被问及“你们一家人上次一起外出吃饭是什么时候”，她沉默了10多秒。

　　这10多秒的沉默，比数字更能直观说明这个家庭所承受的重压。

　　康康的账单，折射出的是我国超过1300万个孤独症家庭共同面临的经济困境。康复训练像一场看不到终点的马拉松，而参赛者需要自备所有补给。当耗尽家庭储蓄、借遍亲戚朋友、刷爆信用卡后，他们还剩下什么？

　　值得深思的是，在这场与时间赛跑的康复之路上，经济压力正在让许多家庭陷入两难：减少课程，可能错失黄金干预期；维持课程，可能拖垮整个家庭。

　　政策支持固然在逐步完善，但从“有”到“足够”，从“能报销”到“好报销”，仍有很长的路要走。报销流程的复杂性、地区之间的差异性、自付比例的高企，这些细节上的“坎”，对于精疲力竭的家庭而言，可能就是“压垮骆驼的最后一根稻草”。

　　对于孤独症家庭来说，他们需要的不仅是一次性的救助，更是一个可持续的支持系统。这个系统应当包括：更普惠的康复保险制度、更便捷的报销流程、更多元的救助渠道，以及对社会企业参与孤独症康复领域的鼓励政策。

　　采访结束前，康康突然跑到我身边，指着采访本上的数字说：“1、2、3……”他能从1数到100，这是康复训练的成果之一。但他不知道，为了让他学会这些数字，他的父母正在现实世界中，解答一道多么艰难的生存数学题。

　　每一个孤独症孩子进步的脚印里，都写着一个家庭无声的经济账本。让这份账单不再如此沉重，让爱与希望不再被贴上沉重的价签——这或许是社会能够给予“康康们”最有力、最实在的温柔。

　　本报记者 文丽娟 陈磊

　　来源：法治日报 🌓