发布时间：2025-11-07 22:50:24 来源: 生活报
中新网上海11月7日电 (记者 陈静)面对疾病挑战需要全面构建支持生态体系。这离不开政府、企业、专家、患者组织、患者家庭以及社会各界的紧密协作。记者7日在正在举行的第八届中国国际进口博览会上了解到，各方正为此努力。
在“构建DEE健康新生态：聚焦发育性癫痫性脑病的科学突破与全方位支持”圆桌论坛(简称：论坛)上，与会各方达成核心共识：破解DEE的困境，需要“好药”去攻克疾病，需要“好政策”去铺就道路，更需要一个“好的支持生态”去守护患者全生命周期。
发育性癫痫性脑病(DEE)是一组神经发育性疾病，在儿童早期起病，以难治性癫痫发作和发育停滞或倒退为特征，是一组具有异质性的严重癫痫综合征。复旦大学附属儿科医院院长王艺教授说：“在医院内部，我们正整合多学科资源，建立标准化的MDT(多学科联合诊疗)模式，为患儿提供一站式服务，并建立与基层联动的长期管理机制。”该院作为相关临床研究的参与机构之一，期待与企业共同推动创新成果向临床应用的转化。
DEE患儿即使有幸存活，往往也会遗留严重的神经系统残疾，给家庭和社会造成沉重负担，需要社会各界关注。作为论坛的联合发起方之一，瑞鸥公益基金会联合创始人兼秘书长黄如方强调：“从漫长而曲折的诊断之路，到极其有限的治疗选择，再到巨大的经济压力与精神负担，儿童罕见病家庭的每一个环节都充满艰辛。”他指出，罕见病不仅仅是医学问题，对患者的支持是一个社会化的系统工程，需要多方协同，缺一不可，希望社会各界给予这个群体更多实质性的关注和支持。
7日，在进博会现场，“早筛护‘前腺’，健康不掉线”前列腺癌早筛公益科普行动(以下简称“科普行动”)正式启动，聚焦前列腺癌早筛与健康教育，通过多维科普形式，提升公众的疾病认知，支持推动前列腺癌防治关口前移。科普行动同样体现多方联动、营造良好氛围的努力。
“前列腺癌早筛是临床实践与健康促进的核心议题。早筛发现的局限性病灶，通过规范治疗有助于提高疾病根治率。”海军军医大学第一附属医院泌尿外科主任王林辉教授建议50岁以上男性每年进行1次PSA检测。前列腺特异性抗原(PSA)作为前列腺癌的肿瘤标志物，是目前临床推荐的主要筛查手段，只需抽一管血即可完成。
中国疾病预防控制中心慢性非传染性疾病预防控制中心主任吴静表示，对公众而言，早筛早诊的宣传教育十分重要，期待此次前列腺癌早筛公益科普行动将科学早筛的理念覆盖更广泛的人群。作为此次科普行动的发起方之一，阿斯利康中国副总裁、肿瘤业务泌尿及妇科肿瘤事业部负责人张凌燕表示，多年来，阿斯利康积极履行企业社会责任，与多方力量携手支持疾病认知与筛查观念的提升。
在进博会上，聚焦慢病管理、女性健康、呼吸代谢、流感防治等领域，平台、企业携手推进创新药可及性、数字化患者服务、疾病教育与院外管理等。据悉，阿里健康与礼来、阿斯利康、拜耳三家药企签署战略合作协议。阿里健康与礼来中国共同打造从患者教育到诊疗服务的全链路数字化体验。其与阿斯利康将在呼吸、代谢及心血管等重点慢病领域深化协同，共同推动“以患者为中心”的医疗健康服务模式落地；双方还将联合推进药品检验报告电子化，依托“码上放心”平台构建绿色、高效、可追溯的医药供应链。阿里健康与拜耳医药共同发布《Women安心健康行》妇科关爱中心项目，聚焦于数字化患者服务、创新药械可及性与全域健康服务，致力为中国女性构建覆盖全生命周期的健康管理系统。
另据了解，进博会期间，雅培与国家卫生健康委妇幼健康中心签署合作备忘录，共同推动建设生育友好型社会，提升孕期健康和辅助生殖服务水平。国家卫生健康委妇幼健康中心副主任(主持工作)许宗余表示：“我们将发挥各自优势，为广大育龄人群提供更优质、更便捷、更温馨的健康服务，让健康福祉惠及更多家庭。”
在中国，慢性呼吸疾病患者基数大、负担重，已成为重要的公共卫生挑战之一。在进博会现场举行的“E患共健，持续超·跃”媒体沟通会上，记者了解到，随着对EOS相关疾病机制的深入理解，医学界正从炎症分型入手，推动精准治疗。 GSK方面介绍，企业不仅引进创新药物，帮助患者从简单的“缓解症状”提升到“实现疾病的长期稳定”，还致力携手各方推动诊疗规范化。其已与四川西部医药技术转移中心签署战略合作备忘录，共建EOS规范化诊疗生态，共克疾病。(完) 👩